值得每个人倾听的生命故事
值得每个人关注的最终关怀

我的死亡谁做主
秦伯益
这本书，写出了在死亡面前人性的善良和人间的至爱。这种善良和至爱，发生在夫妇之间、在父母对子女或子女对父母之间、在医生和患者之间、在患者和他们的亲友之间。百位临床医生口述了他们对临终患者亲力亲为的救治过程及亲身感受，用“叙事医学”的方式，告诉读者在医学和人文方面存在的真实事件。读这本书，使人受到心灵的净化，爱心的提升。这本书之所以受到了读者广泛的喜爱而争相传阅，根本原因就在这里。因为它给人们提供了正能量，它将启发人们更多地献出爱心，让世界变得更美好。
读完此书，最令我深思的问题是：“我的死亡谁做主？”死亡是人生的终极过程，是人人无法避免的最后结局。但对结局的选择应由谁做主？这个问题至今没有社会共识。按说医生是最了解病情、直接掌握各种医疗资源、最明白疾病预后的，但他们只有发言权，做不了决定。他们只能将患者的现状、发展的后果和各种措施的作用、效果、不良反应以及经济代价等如实告诉患者和家属。医生只有建议和执行的责任，没有决定权。患者本人到时往往已经神志不清或意识混乱，难以做出清醒的决定。所以一般都是由家属决定，医院根据家属的签字安排下一步医疗方案。但事实上家属是一个非常复杂的群体，面对亲人死亡有太多的纠结，真正能做出理性的、对患者有益的决定并不容易。
中国人一向忌谈“死”，若有人一谈到“死”，就会惹来“呸呸呸！乌鸦嘴”的责备。历来提倡在父母面前“言不称老”，不仅不能谈自己将老，也不能谈及别人渐老，以免引起父母因联想而悲伤。孔子曾表示：“未知生，焉知死。”对死亡问题采取回避态度。中国还普遍缺乏宗教信仰，没有“圆寂”、“涅槃”、“超度”、“轮回”、“转世”、“天国”、“净土”、“极乐世界”等理想中的归宿。因此中国传统上总是认为“好死不如赖活”，对死亡的恐惧延及至今。《孝经》中强调：“孝子之事亲也，居则致其敬，养则致其乐，病则致其忧，丧则致其哀，祭则致其严。”父母病时只能“致其忧”，别无他法。只能强调“丧”时要“哀”，“祭”时要“严”。从“病”到“丧”这段时间该怎么做没有人涉及，因为那时还没有对“临终关怀”的认识。
现在不同了，各种抢救手段多了，选择也多了，于是各种医学的、伦理的问题也就多了。呼吸心跳停止后可以用各种机器维持，形成“生命支持系统”，使已经终止的生命似乎还“活着”，“活着”的生命就不能放弃。其实这些机器不是“生命支持系统”，而是“生命替代系统”。因为它们不是支持着一个还存在的生命，而是由机器运转替代着那已结束了生命的躯体。一旦机器停止，生命象征也随即终止。因此延长了的不是生命，而是机器组合的使用。
我认为家属做主其实是很难做到理性的，因为他们有太多的纠结：道义的、舆论的、感情的、利益的、财产的等。“久病床前无孝子”，这在古代尚且如此，何况现在早已不是以孝文化为核心的年代了。所以我们强调成年患者应该自己做主，应该堂堂正正地表明：“我的死亡我做主。”每个人进入老年后就应早为临终阶段做好考虑，留下书面的“生前预嘱”。医生不应对患者本人隐瞒病情，不应回避生死问题，家属和医生都应该尊重患者的知情权和选择权。吁请人大立法，保障要自己做主的老人们的人权。
迫于道义和舆论过度抢救不是善策，出于感情而无益地救治并不理性，为救治绝症患者而倾家荡产没有必要，高干子弟为保持家中高干待遇而让濒临死亡的亲人长期住ICU抢救徒受痛苦形同虐待，甚至让已是植物人的高干十年八年地住院治疗更不人道。
最理想的归宿是“健康长寿，无疾而终”，这是百年难修的善果。在我印象中，无疾而终的老人，往往是健康长寿的结果。他们能“享尽天年”、“寿终正寝”，多半因平时能注意预防保健，但不迷信“养生”，能早诊早治，心态达观，各器官功能均衡衰老，及至“老熟”后“瓜熟蒂落”，一了百了。

2015年2月
（秦伯益：药理学家，中国工程院院士）